أطلق النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، سامي أبو شحادة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الأمراض النادرة الذين يصل عددهم إلى حوالي نصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من أعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الأمراض النادرة.
وأكد المكتب البرلماني للنائب أبو شحادة أن "إقامة اللوبي تهدف إلى تحويل هذا الإطار لعنوان لشريحة المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع أقسام الأمراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين".
وقال النائب أبو شحادة إنه "سرّنا هذا الحضور الواسع من الناشطين والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة للمختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعوّل ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أنه "نعمل من أجل إيصال صوت هذه الشريحة لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة، وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، إضافة إلى توحيد الجهود، وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم، وتحصيل حقوقهم".
وختم أبو شحادة بالقول إن "عدد مرضى الأمراض الوراثية في البلاد حوالي نصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات، وهو ما نعتبره تقصيرا بحق هذه الشريحة التي تستحق علاجا وخدمات صحية متساوية مع الجميع".
التعليقات